aftonstjarna

Denna veckan har varit en mentalt  tuff vecka.
Jag känner att detta va mycket mera än vad jag orkade.
Lucas med för den delen. Han tyckte att måndagens möte va jätte jobbigt
För de e klart att de är..
Att sitta med en person man aldrig träffat och berätta vad man inte kan
är tufft för alla.
Hon frågade ju luca tex om han kunde ta på sig en tröja o han svarade Ja
och visst de kan han men de tar typ 1 timme o 30% av hans ork..
men han känner ju att han kan..
de va mycket denna typen av frågor och jag försökte ju  svara så att
Lucas inte skulle känna sig överkörd av mig som mamma heller

Mötet avklarades och sen åkte han och jag in på NIT-träff..
På kvällen när jag o sonen satt o pratade som vi brukar kom ju hans funderingar
Han frågade mig om jag tyckte han va jobbig och om jag önskade mig en annan son
Jag förklarade för honom att jag skulle INTE vilja ha någon annan än honom
och om jag fick ändra något så va de att olyckan ALDRIG skulle hänt
Men honom vill jag inte mista eller byta bort.

Dessa frågor har snurrat i mitt huvud sedan i måndags,, Just detta om hur
känner han..
Jag vill inte att han ska känna att han är en börda för mig..
jag trivs att vara med honom han är kul och vi har roligt på våra äventyr.

brytet för mig belv totalt idag när vi va på väg in till OTAB
Sonen köper ju sina skor där
och som tur va så åkte han taxi och jag körde bil
detta för att han skulle ha med sin Elstol
men i alla fall de ringde på min telefon och de va kommuntanten
Nu hade de då kommit fram att denna ADL-Bedömning som de kom på i måndags
att de skulle göra va tvungen att göra..
de va tvungna  att komma hem o titta på när Lucas kliver upp på morgonen..
Men sa jag resen va famijen då..
de bor liksom 3 barn till här
ska jag tvinga dom att kliva upp o vara klara kl 6 på morgonen för detta??
och på den frågan fick jag ingen svar..
tårarna bara kom och jag känner mig så utblottad..
en liten pojke totalt oskydlig råkade ut för en olycka
efter de startade en kamp utan des like om hans rättigheter
listen på alla motgångar dessa snart 6 år kan göras lång..
jag begär inte att någon annan ska ta hand om min son
jag vill ha lite hjälp för hans och min skull
Lite stöttning att orka
orka vara mamma..

Habkurator Ingrid skulle ringa kommunen ocgfråga vad de håller på med..
Hablena hjälper mig med intyg och
jag själv ska ta dessa två veckorna nere i Lund o fundera om de
verkligen är värt detta
ska jag lämna ut min son mera eller ska vi fortsätta som innan  tills allt kraschar o se vad som händer då..


what to do what to do...

då har jag och sonen varit på barnallergimot
och de visde sig att han inte har någon allergi *jippi*
Vilket kan vara skönt då vi har både Hund, katt o Kanin hemma...
han va så duktig och ssk man för den delen..
de låter ju lite "hemskt" med pricktest
men hon va så lugn o förklarade o direkt när hon såg att
Lucas blev orolig satta hon Emla på armen.. När den
hade effekt gick de hur bra som att "pricka" honom..

Men hans lunger är ju sådär
De är svårbedömt med honom då man inte
vet om han har lägre kapacitet eller han inte har orken..
Men han fick en Vortex
Dumt nog hade de missat å remissen att vi skulle träffa läkaren idag
så de blev att hon ssk skulle fixa de med läkaren i morgon
De är så skönt  med att ha bra personal runt sonen när de är mycket..
ssk som vi träffade idag skulle fixa med medicin och med Vortexen och en
läkartid när vi kommer från Lund..

De va skönt att veta att sonen inte hade någon allergi i alla fall..


vi träffade även en liten för oss kändis
Sköterskan som va lucas BAS Sköterska
när han va nyskadad..
Hon är verkligen rätt person på rätt plats
de va hon som "tog" hand om mig när lucas kom till Akuten och
de är en del i bearbetningen att träffa de som va där o just prata om de
som hända
jag har lärt mig mycket men de sa hon med att hon lärt sig av oss..

så är de..

taxi hem utan ac är inte kul när man är trött o hungrig...



Kom hem o maten är fixad
de tackar man för

sen kom lilla sophie hem..
o hon hade köpt present till mammsen..
hon hade köpte fyra ljusstakar som är som pysselbitar som
man kan liksom pyssla lite med
Gud vad glad jag blev,,
jag har verkligen världen finaste barn :-)

Nu ska jag lägga sonen o sen mig själv..

imorgon OTAB o sen kommer jag va tom i skalet..



pössa
BTW


FÖR VI HÅLLER PÅ AIK!!!!!!!!!!!!!!

På måndag åker jag o sonen till Lund... ska vara där i två veckor
kommer hem om helgen..
så lite fix innan de har ajg på schemat..
och ett möte idag med..
idag med FK..*HHUUWWWAA*

I går va de då dax för kommuntanten att komma o besöka sonen o mig..
dettta för att  jag bestämt mig och har ansökt om assistant till honom.
Och jag vet att alla ansökningar ska ju utredas och de är helt rätt.
Klart att de ska finnas grund till de man ansöker om.. och de borde gälla alla.

I vilket fall som helst så kom hon hit då Kommuntanten..
och jag kan ju begripa att de måste träffa Lucas de fattar jag Men
att fråga ut en 9 åring så de va inte kul,
jag försökte stoppa vissa frågor och jag svarade snabbare än sonen på vissa
Inte för att han inte kan svara för sig för de kan han Men texc frågoade hon honom om
han kunde ta på tröjan själv och han svarade JA
Och de kan han,, man de tar typ 1 timme o 30 % av hans ork.,
lika så att han kan gå.. de kan man  med rollater o ett levande stöd
Men han upplever de som att han kan gå ju..

Andra saker som jag tog upp va hur man räknar tex sån som att lucas har mera tvätt
att jag kan inte säga till honom att städa sitt rum för de kan han inte.. typ sånna saker/regler som
man sätter på andra 9-åringar
men de räknas in i föräldraransvaret
ok
har inte alla föräldrar ett förädlraransvar då??


hon frågade i alla fall ut om allt o efteråt kände
både jag o sonen oss ganska tomma o de va tungt..

vi skulle åka med taxi kl 14 för sonen hade NIT-Träff
i precis innan taxin kom ringde de..

Då ska de komma en arbetsteraput från kommunen för att
göra en ADL-Bedöming
jag kände de som att de ska kolla så att de ska skrev stämmer..
så hon tänkte då att hon skulle vara med en morgon o se när lucas kliver upp (kl 0615- 745 skulle hon vara med)

och en kväll o se när han lägger sig..(från 18-20)


just nu känner jag mit totalt utblottade och i natt har jag legat sömnlös
och funderat på om detta verkligen är värt detta
att blotta ut sitt liv så här för att få ett avslag..


och vad händer den dagen jag inte orkar mera då?
ska lucas stanna i sängen då?
med blöja?
eller??

som jag skrev jag är för utredningar.. men inte till vilket pris som helst...



jag älskar mina barn
jag älskar att vara mamma..
jag vill mina barn ALLT gott
sonen frågade mig i går
om jag skulle vilja ha någon annan son
o NEJ de vill jag inte
jag trivs med dig o är stolt över dig
svarade jag..
han sa va bra för jag vill inte ha någon annan mamma...

har inte haft orken att blogga denna veckan...
Mentalt har de varit en tuff vecka tror jag behöver skicka min hjärna på sementer
efter denna veckan..
o nästa..
efter de är de en o halv vecka i Lund på BRH som gäller..
sen är de slut på maj månad med *nästan*
tiden springer i väg o jag får lite lätt panik över att
inte veta hur jag ska få tiden att räcka till de jag vill..
men men de löser sig

här kommer lite kort från veckan

de har varit en härlig söndag
Min morbor kom på besök.. jätte trevligt
Alla barnen hemma..mysigt
sonen fick sina presenter
Han fick en Kanin av Emma o kristofer
en lådbil av hannah o cliff
basketkorg o coola tröjor av mig o Dogge
plus kaninbur o div till kaninen
som förövrigt heter Zoro...



bilder kommer

Idag ska vi fika med sonen... han va ju hos sin pappa igår
så idag ska han firas här i Neverland!! ska bli så kul..
Vet att en av paketerna är något som han har önskar sig..
kommer bilder på vad de är sen...


nu ska jag fixa lite till Balonger är ju ett måste.

ETT STORT GRATTIS TILL MIN LUCAS SOM IDAG FYLLER 9 ÅR


GRATTIS MIN LILLE KÄMPARPRINS
DU BETYDER SÅ MYCKET FÖR MAMMA


HOPPAS ATT DU FÅR EN BRA DAG!!


PUSSAR KRAMAR O MILJONER HURRA

Idag min lilla mamma är de 18 år sedan du blev den vackraste änglen
Jag har överlevt 18 år utan dig mamma..
utan att få höra din röst
utan att få dina goda kramar
utan att få se dig
utan att få ha dig här
utan dig

du finns i mitt hjärta o i mina tankar dagligen
saknaden gör ont
svider o orättvisan dunkar hårt hårt i brösten
Varför varför varför...


men i allt detta dunka jobbiga mörka finns en snutta sol
lite tacksamhet lite glädje
Jag är inte bara ledsen för att du är borta jag är glad att du levet
o allt du han göra o ge under ditt korta liv

tack mamma jag älskar dig då nu och föralltid

Jag va nyss på vag att lägga mig, Denna dagen haft varit minst sagt strulig o
jag bara hatar när de inte blir som jag tänkt. Men som lite tröst kom Emma o hennes
kille med kvällsfika..
Mumms och de va kul att träffa dem. Efter som jag köpte gardiner idag som inte
passade fick Emma de. Kanke hon har ett fönster de där kan passa.


Men tankarna som bubblade mest va inte den felköpta gardinkappan
Utan livet som jag har..
jag har ett bra liv på många vis men jag kan oxå tycka att jag
har de tufft.. Utan att vara självömkande
Men så här känner jag ofta efter loven..
jag gillar när barnen har lov, en del måste försvinner och man
kan liksom mera vara tillsammans..
Påsklovet i år blev inte riktigt så då vi va sjuka här i Nerveland
och så är de att leva med ett barnoch lite jobbigare om barnet har spec behov.
jag blev själv sjuk med ovan på detta så de ta tufft med stort T
Men man klarar ju sig igenom de men efter en sådan period så
blinkar orken ilkset rött.. till och med reserven va slut..

Jag har ju nu ansökt om assistans till lucas då jag inser att de inte
rätt vare sig för mig eller lucas att ha de så här
O ju fler andra familjer jag pratar med som oxå har barn med spec behov ju mera rätt känns
de att de är just detta vi vill ha till lucas.
han behöver komma från mamma o jag behöver orka annat

För de är ju tyvärr så att denna kommunen jag bor o ni
lägger mycket på föräldraransvaret..
och jag tycker verkligen jag tar mitt föräldrar ansvar
jag tycker verklien att jag sätter mina barn nummer 1
utan att skryta
ändå får man höra att jag inte ska få fler timmar där i från för så är de.

de är em kamp och man ska lämna ut leva sitt liv..
sen ska de sitta där med mitt liv mina beskymmer o bestäma mitt öde
om jag får hjälp eller inte.. de är inte klokt..

De skrivs så fint i lagtexter om att tillgängligheten
de som sitter i rullis ska kunna åka buss
o ja de e klart att de kan.,, de e givet..
Men som i luvas fall kommer han inte kunna åka buss själv hur tillgängligt de
än är
för han behöver stötning å så-
för tex om han tappap plåmboken...ska chassien resa sig o hjälpa honom att plocka upp dem
(givet tror jag att de flesta för de men då är han ändå omte självständig)
i lucas fall är han ju mera beroende av att ha någon som följer med honom..
de e svårt för olika handikapp kräver olika anpassningar
och olika familjer kräver olika former av hjälp stöttning o så..


jag är glad o lycklig över min familj jag älskar dem alla..



nu har jag fått skrivit av mig lite så kanske jag kan få lite sömn..


ska se om jag på någotvis kan trixa ihop en gardinkappa till mitt kök.. de
är så att där har jag ju dörren ut till altanen
och ni kan ju bara gissa vad spring de är de
så längder är inte bra där sommartid
så jag tänkte prova kappa men den jag kopte idag va som sagt för liten
men jag gillade den så...hmm förargligt...


i morgon hoppas jag med att postfan kommer med brevet med ägarbytet i...

Måndag: De va fortfarande röd dag och påsk..
min hals började göra ont o lucas va halvkass så de blev en
softar dag..
Tisdag: Lucas hade Clifftimmar och jag följa med Hannah så
hon fick göra hål i navelen.. de blev fin toch hon blev glad.
Min hals svied fortfarande
onsdag lucas hade clifftid o jag hade möte på Hab
Vi gick igenom ALLA lucas hjälpmedel och de är en del
ju..
Lucas va o klippte sig och jag färgade mina fransar o fick ögonbrynen plockade
de gillade jag..
onsdag va oxå alla barnen hemma o jag fick min Iphone
efter denna dagen blev allt mycket rörigare i telefonvärlden
tordag: "pingu" byttade hem.. hoppas att både den o dem kommer trivas med den
Lucas va hos sin pappa en sväng
Sen åkte jag Emma Kristofer till stan för Emma skulle till tandläkaren
Jag mådde inte så bra på eftermiddagen o tror jag nös 71639417439 gånger
Fredag:  borde storhandlat men min kropp orkade inte
feber o jobbigt... fick ringa hem sophie då jag verkligen inte kände för att
vara själv med lucas..
Lördag: mådde skit o sov bort halva dagen
Söndag: lite bätter o har varit ute lite idag..


ja detta va lite om hur påsklovet 2010 varit i Neverland..

En härlig sak jag ska med berätta:
O tordagsn när jag o sonen skulle sätta oss i bilen
för att bege oss in till stan så sa han
att han ville prova att sätta sig själv i bilen..
han satt då i den vanliga rullisen..
ok tänkte jag de e klart att han får prova
o gissa
han fixade de... de tog lite tid men
de gör ingen då de viktiga är att han får göra de själv..
jag blev så glad och han med..

sen fick han börja med en medicin
som ska hjälpa honom att vara mindre spänd i sina muskler..
han ska ha den till kvällen då denna medicin ska göra så han somnar lättare
denna diskution har jag o läkaren haft ett tag
jag tycker inte att han ska ha så mycket medivin då man tänker att han
inte är så gamal men
när fördelarna är mer så är jag villig att prova
Första natten somnade han jätte bra
han låg till och med raklång vilket han inte gjort utan
varit som en liten boll
de funkar himla bra med denna medicin
lucas mindre spänd och han upplever de själv med
så himla tur att man har en envis läkare..

Jag är så glad att jag har er..
jag är stolt över att få vara er mamma..
jag vet att min tid inte alltid räcker för att göra allt de jag skulee villa med er
jag vet oxå att ni har pojkvänner som ni vill träffa och de e klart att jag tycker ni ska göra de..
ni ska leva liv ha kul Men ni får inte glömma bort att vararädda om er...


puss o kram mamma älskar er så...

Önskar alla människar en glad påsk..
idag är de dp påskafton.. sitter jhär uppe
Missinassen. fråga mig inte varför men jag tror att de har att
göra med min lilla tupplur på soffan nu i kväll *kan jag ha rätt?*

Långafredag bestod i kalas hos Linnis som fylde hela två år.. Grattis till hene.
i morgon påskafton vet jag inte vad som händer.. ska städa en styck bil i alla fall och sen
borde jag ta ett ryck här inne
för annars så riskeras de att katthåren tar överhand..
Får se vad orken räcker till..