aftonstjarna

Idag va jag inte pigg när alarmet tjöt.. Sällan jag är de någon morgon men idag va de exra jobbigt. Antagligen för att jag sov uruselt i natt o tyå städade toan kl 0100..
Ja vad gör man när man verkligen inte kan sova?? Kan ju inte väcka hela familjen för att jag e pratsugen inte..
jaja de blir en kväll tidigt i bingen..

Idag va de träning på HAB på schemat för sonen och mig :-)
Han va ju  i Lund för ett tag sedan o då tränade han med att gå med en kryckkäpp och barr
han ville gärna fortsätta med detta så när vi skevs ut där i från blev de HAB som tog över denna träning.
Förra veckan va han trött och hans kryckor hade inte kommit så de gick lite seg
Idag va han lite piggare trotts en halv timmes väntan på taxi *samres*
och när vi kom in hade hans kryckor kommit!!
Jisses vad glad han blev och spatserade stolt omkring inne på HAB
under tiden pratde jag med Lotta arbetsteraput om ett stöd som vi ska ha i badrummet. Ett väggfast stöd som ska hjäla oss vid dusch o så.. Och de va länge sedan vi pratade om detta o detta blev beställt..
typ i våras.. och de har inte kommit När jag frågade lotta om de tog mycket längre tid sa hon att de e levererat ioch betalt för uppmontering..
Dock ej hos oss.. hmm undra vem den glade är som fått detta?? och när lucas får sitt..

sen pratade vi om E-MOTIONHJULEN Lucas har sånna men efter stolsbyte passar dom inte

Och när man då byter måste de finnas grund för att få nya.. regler

jag har funderat på när lucas ska använda dessa och kom bara på att de e bra om vi är någonstans där han ijnte kan köra med son elis men behöver vara självständig. De va ett "bara" bra nog....:-)

sedan vi kom hem har sonen knatat runder med sina kryckor och är så glad

jissa om hans mamma med är de??

vilken dag detta har varit blev stoppad av polisen i en fartkontroll,,körde 58 på en 50 väg ovh de gav mig 2000 i böter,, så förargligt...
Men jag kan inte klandra någon för de, de va ju jag som körde..

dagen i överigt har varit lite små seg.. jag tycker att jag inte har mått så himla bra..
huvudvärk på konstigt vis..


I morgon tisdag ska sonen in till HAB och träna med sina käppar. han gillar de skaprt så vi hoppas att han kommer få med sig dom hem snart,,


går här och tänker på hur jag ska få till de i jul med sjtärnor o stakar som ska fram jag vill inte ha för mycket




julen för mig är en tom och konstig högtid.

När jag va sex år dog min pappa i en trafikolycka i tyskland, olyckan hände på lillejulafton och han dog på juldagen. pappa blev 37 år

jag va som sagt sex år de va tufft... vi barn va inte med på begraningen. vi skulle förskonas som de hette de. jag fattade inte vad vi skulle förskonas ifrån de va ju min pappa,, men är man 6 år så får man gilla läget.

julen efter de blev inte densamma..de fattades någon..

farmor min dog 86 och yttreligare en tallrik försvann

min mamma blev sjuk trettonhelgen 1992 hon hände sig konsit och yr.. hon hade jobbat så hon körde direkt hem och la sig för att vila.

Men de blir inte bättre... hon låg mest och hon hade svårt att hålla ordning på orden

jag som inte bodde hemma, hade en dotter som snart skulle fylla 1 år åkte ner till henne..

de va klart.. hon va tvungen att åka till sjukhus,,

hon hade varit på VC någondag tidigare och då hade hon fått en strak PCkur som inte hjälpte på de symtom hon hade

jag åkte med henne upp och tvingade dom att ta blodpov.. de kan ju vara allt från diabetes till hjärnblödning.

de tog prov o de skulle höra av sig på måndagen..

jag va tvungen att köra hem man jag va lite lugnare o jag hoppades att dom höllt vad de lovade och tog ta i detta måndagen
Och de gjorde dom.. mamma kallades för en RTG av huvudet samt ett ryggmärgsprov
hon blev inlagd..
på sin 42 födesledag den 23 januari 1992 fick hon och vi reda på att mamma hade en hjärntumör.
Nu började en tuff resa för oss allla med spec för mamma mamma ska opereras
men de ta tid innan
hon får vara hemma...hon har nu medicn som gör att svullnaden i huvuet går ner lite o mamma kommer hem i väntan på operation'
hemma fixar mamma med div matsysslor.. de kokas saft o middadar förberds köttbullar rullas i frysssas, de är som om mamma håller sig akriv o "vanlig" för att cancern kanske förvsinner då
men en dag när mamma stod med sin saftning ringde de från Lund De va tid för henne att komma dit,,
tumören skulle opereras bort.
Mamma hade glömt cancer ett tag där så deppigheten tog tag en stund..
men väskorna packade åkte hon till lund.
operatonen gick bra,, de som va negativt va att de va en elakartad tumör så behandlingen va inte slut med detta..
jag va och hälsa på mamma ett par gånger i lund..
de va märkligt.. jag såg ju att de va min mamma men jag tyckte att jag inte kände ingen henne..

hon förflyttades till ystad där hennes tillstånd försämrsa.
nästa steg i behandlingen va strålning men just då va mammas ork inte där till att genomföra detta.
hon kom till sitt hemsjukhus...
för att senare komma hem till sitt hem..
sista gången jag träffade mamma hemmma va när jag o Emma åkte ner.
mamma såg trött ut hon gick med rollater men hon hade inte mycket till ork.
hon låg mest i sin säng
jag fattade inte att mamma skulle dö så snabbt..
jag kramade om  henne innan jag körde men jag viset inte att de va de sista kramen jag skulle få av min mamma
den sista kramen hon skulle få av sin dotter,,
3 dagar senare ringre min  styvpappa o berättat att mamma blivit så dålig de va tvyngna att ta henne till sjukhus,,
jag pratade med mamma i telefon på söndkvällen..
hon blev sämre o på tisdagen åkte vi ner utsnabbt..
mamma låg i koma...
min lilla mamma...
jag satt o hållt hennes hand hela natten...nynna låtar som jag viste hon tyckte om...
vi va där alla.. styvpappa storebror jag lillebror storebrorssambo o min sambo...
0314 kallade pappa hem mamma...
kampn va slut för mamma
mamma dog den 15 april 1992 hon blev 42 år

de blev en enorm tomhet och inget efter de har blivit sig i närheten av vad de va innan..

man börjar leva på nya vägar...
mamma o pappa saknas alltid men finns med mig..
jag hade ju mina syskon som jag fann ett stort stod i...


tyvärr lämnade min storebror mig den 20 mars 2008 han  blev 40
så förutom tomrum finns lillebror och styvpappa...



de är därför de är så svårt för mig att fira jul

Idag är de igen bra dag. känner att jag måste gnälla av mig lite..
jag mår fan inget bra! Fryser o vill orkar bara att sova Men de kan man ju inte göra hela dagarna
även om de hade varit gott och förmodlingen de ända rätta när man mår så här..
Men jag tvingade upp mig och käkar nu pepparkaka som tröst Gott va??

Hunden ligger här sidan om och snarkar.. hon kan hon.. sofa precis som hon vill När hon vill och
var hon vill. Godis på att vara hund idag..

snart kommer sonen hem från skolan och då blir de middagsbestyr att så i och läxläsning
i morgon på morgonen ska vi till OTAB o hämta hans ståskal ÄNTLIGEN!
Sen vet i sjuttsingen vad som händer mera i veckan..
hoppas på lite fint väder så  man kunde varit ute men de går ju
knappt när de blåser så här eller när man fryser som jag redan inne hur ska de
då gå om jag skulle vara ute.. skulle ju huttra ihjäl mig..
nej nej..
stannar inne tänder lite ljus o bara finns o käkar pepparkaka...-)

Usch idag har de eller är de en sån tanke dag..
Är ju nere i Lund med Lucas. De e tufft samtidigt som de förhoppningsvis
ska genom mycket.
I går så kom bara tanken på att Tänk om han inte kommer komma längre i sin träning
att detta är hans THIS IS IT
Där han kommit dit hän att framåt går de inte mera Jag kan bara finslipa de jag redna kan..
De är ju så att de är tuffare att lära sig att gå och få musklerna att orka när man är snart 9 år. de finns ju en anledning till varför vi lär oss gå när vi är runt 1.
Vad händer med Lucas när de inte går mer framåt?
Kommer han ge upp???
Hur mycket ska man pressa honom?
Till vilket syft??
och sen en skola som fattar NADA på detta!!
Jag blir så tåröga när jag sitter och tittar igenom protokollen från skolstarten
de står samma saker på dom som nu! VAD ÄR PROBLEMET SKOLAN??
De kan inte ta till sig saker, de har fått handleding av alla runt lucas men de funkar inte i alla fall..
De har helt enklet inte alla dubbarna i vinterdäcken..
jag blir så trött
jag orkar inte med detta
samtidigtvet jag att jag måste
Min sons rätigheter är viktigare än något annat Men jag blir så trött på människor som inte kan ta till sig saker eller lyssna..

Hur blir de för sonen i skolan om de faktum att hans gång inte blir bättre.. kommer de låta honom sitta där utan stimulans?
NEJ I HELVETE HELLER OM DE KOMMER TILL MIN VETSKAP!!
Men innan de gör de kan de hänt en och annan sak i skolan I KNOWE
varför väljer man ett yrke där man inte vill utveckla sig??
den fråga ska jag ställa skolan..
skulle kunna utveckla detta men jag vill inte hänga ut någon här..

mina egna tankar och funderingar ska jag bråttas med själv i kväll...

Då va de måndag igen och vi är åter i Lund..
De är tufft att vara ifrån de där hemma men måste man så måste man
sonen behöver detta verkligen.
denna vecka är vi här måndag tisdag onsdag hemma tordag fredag lödag söndag.-. sen vecka 43
är vi här hela veckan.
På fredag ska sonen få sin vac.mot nyainf.
de är fullt ös fast man är"ledig"

Nu ska sonen visa mig något..
ses

 
idag är de 5 år sedan livet totalt förändrades.. Fem år där denna gubben har kämpat tränat
kämpat o många liter tårar..
För fem år sedan att vi på NIVA viste inte OM Lucas skulle överleva.
Krampen i magen kommer krypande igen.. saningen svinder tårarna rinner..
matklösheten tar ett järmgrep över  mig,,
vad kunde jag gjort annerlunda för att inte detta skulle hända?
Jag svek mitt barn...jag  va inte där, jag som sagt att mamma ska fixa allt kan inte fixa detta..
jag stöttar sonen så mycket jag kan MEN mer kan jag inte.
jag finns för honom Men jag kan inte göra honom bra..
fy dessa dagar är tuffa...

jag vet att jag inte bloggat på ett tag men orken är så gott som slut.

När dagen är slut faller jag in i ett komaliknanade tillstånd i en hög i soffan för att vakna för att vingla in

i sängen och sova vidare där tills alarmet tjuter på tok för tidigt känns de som.

dagarna går åt till att köra på div möte utprovningar o andra måsten som tar musten ur mig.

sen är de vardagliga saker som jagar en. Och inte blir de lättare av detta skitväder heller *SUCK*

Har kämpat som jag vet inte vad nu sedan juni för att få mera avlastning till sonen.. Fick reda på i går att de sänkte de till 25 timmar i månaden!!! de är typ 6 timmar i veckan.. JIPPI *IRONI*

Varför??????

ja jag fattar de heller...

överklaga ja de kan ni ge er på att jag ska..

Har även fått reda på att när sonen är på fritids har han ingen egen ass. utan delar den med ett

annat barn som är ganska "springit" av sig..

Hur ska de funka tror dom..

tar dom för givet att bara för att sonen sitter i stol kan han sitta där och bara sitta!

ÅÅHh NEJ  säger jag blott och detta är oxå något jag ska ta tag i så fort jag får tag i de som har hand om detta..

Så orken är så gott som slut...

But I be back!!!

blir så trött på att kämpa för allt..
I tisdags började ju skolorna igen Och med de kom strulet..
Börjar med de som är knäppast.. eller de e lika knäppt alla..
men Problem 1:
Två av mina fyra barn går ju på gymnasiet, ska jag skriva vilket *stenfosta i sibbhult*
H ringde hem i tisdags och sa att dom får inga busskort!!
va sa jag de kan ju inte stämma.. jag kollade innan sommaren och de skulle ni ju få.
jag satta mig med telefonen i högsa hugg För är de något som irriterar mig så är
de när de ska ändras på saker hela tiden..
fick tag o bitrektor *fina namn* Hon kunde då inte ge svar så på rak arm men hon skulle ta reda på
vad som gäller o åtekomma.
Nu är ju jag en ettrik människa så jag kollade lite runt själv *tack för nätet*
och vad jag kunde urskilja bland alla lagar så skulle dom få busskort då INTE skolan
kan bestämma vart barnen ska bo..
För de blir ju så att om inte barnen komme till skolan från mig får ju antingen jag betala deras buss själv *inte billigt*
eller tvingas dom vara hos sin pappa alltid *de vill dom inte*
eller får dom hoppa av skolan* de får dom inte för mig*
jag väntade på att de skulle ringa från skolan med de va tyst..
så jag ringde väl upp rektorn själv igår då..
men han viste ju inte heller detta ütan att läsa på, han skulle med återkomma..
Fan jag hatar verkligen att vänta på telefonsamtal Man vågar ju knappt gå på toa om i fall att de skulle ringa..
O nu på eftermiddagen ringde han
och nej dom skulle inte få något busskort..
så va de med de.. Men jag kunde ju lämna in så att detta ärendet drevs vidare till domstol
Detta lät ju hur dom som helst.,
och jag är som jag sa ettrig
så jag ringer väl skolverket själv..
och han som satt där o svarde vänligt på mina frågor menade att
dom har rätt till busskort
eller som de heter Elevresor..
om man har delat boende genemsamvårdnad och dessutom ett tingsrättsbeslut på hur barnen ska vistas så
är de kommunen som ska fixa detta..
Jag ringer rekrorn igen och berättat vad lagen heter som jag tyckte han skulle läsa..
Lite irriterad är han nu.. och ber att få återkomma efter helgen
ja de får han väk göra då Men innan jag ger mig ska jag ha ett skriftigt avslag och allt vad jag kan begära..

problem 2:
sonen har en automatisk dörröppnare i skolan.. detta för att han ska kunna komma in och ur skolan
själv när han kör in elis..
Allt för att han ska vara så självstädnig som möjligt..
Helt plötsligt så har hans skolass sagt att den får han inte ha med sig hem
Nehä och varför inte detta nu då??
de fatta jag inte MEN
jag ger mig ju inte så lätt
så jag ringer hans rektor med *japps*
och hon fattade ju inte heller vad de hela handlade om.. Ett missförstånd kanske?
ja inte vet jag men jag skulle prata med ass dagen efter
och den dagen va idag då
Men som vanligt inga vettiga svar
bara att de alltid skulle vara någon vuxen ute o möte Lucas..
Men sa jag om han är sen en dag då eller tidigare än du O De ösregnar Vad gör han då??
ska han sitta där i regnet till någon ser honom??
detta är ju ingen trygghet för honom..
ska dom kapa de andra barnens ben så som inte heller kan gå in om inte en vuxen öppnar dörren?
*gapskrik*
jag blir så trött
hur länge ska man orka kämpa för sina barn I all evighet givetvis MEN VAD ÄR DE SOM ÄR SÅ SVÅRT!!
Tycker dom inte att sonen är i en utsatt sitts som han är utan att de ska göras värre hela tiden??
sen att dom säger till sonen att hans hjälpmedel är dyra
De behöver inte han fundera på
Har han behovet av de så har han..
de e ju f--n som om hans ass betalar de med hennes lön..
och som ett litet bonus så:
sonen vill träna lite hemma och har blivit så stark att han ska sitta på en "pilates" boll och öva balans och musklerna
i överkroppen..
och vet ni vad??jo
för 6 månader sedan hade han fått en sådan boll av hjälpmedel Men nu har de slutat som hjälpmedel och man får bekosta dom själv
Inte de västa Om man nu hittat vad man kan köpa dessa så de blir rätt storlek o "GUNG"
Så nu blir de att leta boll till sonen strida för hans rätt till dörröppnare och flickornas rätt till skolbusskort!!

är jag trött på detta eller??

nu till fredagsmys med löövbiff soffpäs..

byebye